Tere.

Ka see aasta tahaksime kõigi Teie kaasabil teha heateo.

Otseselt selle teema juurde juhatas meid üks klubiline.

Me tutvustame seda tõbe ka Teile. Jah, tekst on keeruline ja raske. Aga üritage see läbi lugeda ja mõista mida tunnevad osad inimesed meie seast. Igapäevaselt.

Seletus

Tsüstiline fibroos on hingamiselundeid ja seedesüsteemi harvaesinev pärilik ainevahetushaigus, mis põhjustab paljude kehavedelike viskoossuse tõusu.

Ülevaade

Tsüstiline fibroos on kõige sagedasem eluiga lühendav geneetiline haigus valgel rassil. Esinemissagedus Euroopas on 1:2000, Eestis 1:4500 vastsündinu kohta.
Selle haiguse puhul esineb organismis kõikide sekreetide viskoossuse tõus, millele järgneb näärmete juhade ummistumine ning see omakorda põhjustab kudedes haiguslike muutuste (õõned, sidekoestumine) teket.
Iseloomulik on kroonilise obstruktiivse, hingamisteid ahendava kopsuhaiguse esinemine ning seedeensüümide puudulik tootmine kõhunäärme poolt.
Haigus algab tavaliselt lapseeas ning raskete vormide puhul on haigete eluiga lühike.
85-95%-l juhtudest on tegemist kopsuvormiga, 10%-l soolevorm (seotud häirega kõhunäärme töös).

Tekkepõhjused ja -mehhanismid

Põhjuseks on geenidefekt 7 kromosoomi pikal õlal.
Bronhiaalnäärmed toodavad liiga paksu ja kleepuvat (viskoosset) sekreeti, mis ummistab väikesi bronhe, seetõttu lisanduvad väga kergesti ka infektsioonid. Kujuneb välja hingamisteede ahenemisest põhjustatud hingamishäire.
Kaasuvad häired kõhunäärme funktsioonis, mis avalduvad kõhuvaludena.

Sümptomid ehk avaldumine

• Häired kopsude töös juba varasest lapseeast alates
• Sarnased haigustunnused teistel lastel peres või suguvõsas.
• Sagedased kopsupõletikud
• Pidev köha sitke rögaga
• Hingamisteede ahenemise tunnused
• Füüsiline alaareng lastel
• Seedehäired kõhunäärme funktsioonihäiretest - roojas on suurenenud rasvade hulk, mille tõttu roe on suuremahuline, hallikas ja erilise ebameeldiva lõhnaga.
Tüsistusteks võivad olla:
• Õhkrind
• Kopsuverejooks
• Kopsude funktsioonihäire ning kopsude ja südamepuudulikkus
• Kõhunäärme puudulikkus
• Meestel steriilsus, naistel menstruatsiooni puudumine.

Prognoos

Prognoos on halb. Keskmine eluiga on 31 aastat.
Pikaajaline prognoos on märkimisväärselt parem kõhunäärmepuudulikkuseta patsientidel. Halvema prognoosiga on seotud varajane pseudomoonasinfektsiooni saamine, hingamisteede hüperreaktiivsuse avaldumine.

Kuidas meie saame kasulikud olla?

Hetkel kogub Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühing raha hingamisaparaadi E-Flow Rapid Nebuliser System jaoks. Anname siis meiegi omapoolse panuse, et aparaat leiaks kiiremini tee abivajajateni.
Kõige parem omadus selle aparaadi juures on tõsiasi, et igapäevased inhalatsioonid on võimalik teha ära palju kiiremini 30 minuti asemel 7 minutiga . Kui arvestada et hommikul kui oleks vaja teha 2 inhalatsiooni kulub tunni asemel u. 15 min ning lisada et inhalatsioone oleks vaja teha 3 korda päevas, on ajavõit hindamatu. Paljud meie (ETFÜ) liikmed on õpilased või tudengid või ka tööl käivad inimesed mistõttu hommikune ajavõit on eriti oluline ning võidetakse juurde just uneaega.


Kasutatud tekstid –
http://inimene.ee/t/tsustiline-fibroos" onclick="window.open(this.href);return false;
http://et.wikipedia.org/wiki/Ts%C3%BCstiline_fibroos" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.etfy.ee/index.php?k=211&l=3" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.pari.de/de-en/products/lower ... -system-1/" onclick="window.open(this.href);return false;

Või vaadata videot Youtube“ist http://www.youtube.com/watch?v=WNeTpkDejJM" onclick="window.open(this.href);return false;

Ette tänades
Tibullus ja Maahärra.

Oma panuse, kas suure või väikese, võite saata Eesti Volkswageni Klubi kontole IBAN: EE061010220216623229, SEB panga SWIFT kood (BIC): EEUHEE2X, märksõnaga HEATEGU 2014
Kogume Teie toetusi kuni 20.12.2014, peale mida anname kogutud summa üle.
Peale mainitud kuupäeva avaldame toetajate nimed siin samas. Teie loal muidugi.

Tere ka minupoolt kaasklubilised.

Taas on käes aeg ( lõppemas kahjuks) kus soovime teha head.

Tegu ei ole ainult ühe aparaadi ostuga, ostetakse täpsel niipalju, kui annetused lubavad.
Seega kallis klubiline/foorumi kasutaja, leia palun aega ja uuri http://www.etfy.ee/index.php?k=211&l=3" onclick="window.open(this.href);return false; ning mõtle kaasa. Kui keegi Sinu tutvusringist ei põe seda haigust, siis usu, kellegi sinu tutvusringist tuttaval on keegi tuttav kellel on keegi kes teab kedagi …

Me ei palu teha „kingitust“ terve kuupalga ulatuses, aga iga summa loeb, natukenegi. Meil on foorumi ja klubilisi kokku 15 706, kui sellest 5 % annetaks 1 € oleks juba väga hea ( ca 788 inimest).
Leiame oma kiiresse elutemposse aega ja tahtmist aidata. Vastutasuks saad hea enesetunde tehtud teo eest, tänu ja teadmise, et oled oluline lüli teiste elu parendamisel!
Annetuste aeg läheb lukku 20.12.2014, seega teeme ETFÜ’le ja haigetele suurima ühise jõulukingi!

Tänase seisuga on inimesi ühinenud 5+ mõni

5€ eest ei suuda osta pereliikmele kingitust, mis teeks meele heaks ... aga 1+€ heategu, kingib rohkem rõõmu rohkematele!

PS: küsijatele: Jah, mina tegin kande vastavalt oma karmavõlale!

Lisan veidi lisainformatsiooni Teile minu ja ETFÜ poolt.

Selle aparaadi maksumus on ligikaudu 820 Eurot.
Hetkel on teada 3-4 inimese kohta , et neil on inhalatsiooni aparaat väga läbi ja hädasti oleks vaja uut.
ETFÜ-st sain infopalve peale lisaks vastusele ka kahe aparaati vajava inimese lühikirjelduse, mille tooksin järgnevalt ka Teile siin välja.
Et näidata, et tegemist on tõeliste elusate inimestega, kes käivad koolis, õpivad ja töötavad ning sooviksid seda teha võimalikult täisväärtuslikult.

Üheks abivajajaks on 28 aastane noormees- vabakutseline kirjanik ja lavastaja, näitleja. Kõik see 28 aastat on olnud ka haige. Tegutsenud rahvateatrites. Lõpetanud keskkooli , unistab , et saaks mängima tõelisse mängufilmi, ETV seriaali.

Teine noormees on 10 aastane, on perest, kus hetkel on 2 tsüstilise fibroosi haiget last ning pere on kaotanud ka varem ühe lapse sama haigusega.

Aitame siis meiegi omaltpoolt nii palju kui igaüks suudab, et kasvõi ükski neist haigetest saaks endale jõulukingiks uue hingamisaparaadi ja veidi kergema elu.


Ette tänades Maahärra, Huligaan, Tibullus ja ETFÜ

Meie annetuste kogumine siis lõppenud.

Viimase info kohaselt kogusime 204€.

Täname kõiki kes osalesid.

Lubatud nimekiri. Kokku laekus 223€. Tänud kõikidele headele inimestele.

Aleksander K.
Innar L.
Ülari S.
Rainer S.
Rene S.
Maarek N.
Annika ja Mart N.
Henri T.
Hanno M.
Risto T.
Illar L.
Lauri P.